Okazało się, że nasze dziecko ma złożoną, przewodozależną, siniczą wadę serca: dysplastyczna zastawka trójdzielna, zwężony pień płucny, ubytek w przegrodzie międzykomorowej. Wada krytyczna, a rokowania niepewne.
Od momentu poznania diagnozy zupełnie nie wiedzieliśmy, czego mamy się spodziewać. Chcieliśmy wierzyć, że wszystko będzie dobrze, jednak zdawaliśmy sobie sprawę, że nasze dziecko jej bardzo poważnie chore. Nie wiedzieliśmy, czy malutka dożyje do dnia porodu. Nie wiedzieliśmy w jakim stanie się urodzi. Nie wiedzieliśmy, czy lekarze będą w stanie jej pomóc. Nie wiedzieliśmy, czy będzie z nami godzinę, tydzień, miesiąc... Nie wiedzieliśmy, co odpowiedzieć starszej córce, która pytała: „A co jeśli Karolcia umrze?”
Karolcia przyszła na świat w majowe przedpołudnie. Początkowo wydawało nam się, że jest w nie najgorszym stanie. Dostała aż 9 punktów w skali Apgar. Mogliśmy ją nawet przez chwilę przytulić. Przez bardzo krótką chwilę, bo zaraz potem została zabrana na inny oddział. Szybko pojawiły się u niej problemy z natlenieniem organizmu...
Początkowo wymagała nieinwazyjnego wsparcia oddechowego. Kilka godzin później z powodu desaturacji została zaintubowana i od tej pory oddychał za nią respirator. Następnego dnia, w trybie przyspieszonym, została przetransportowana do Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie spędziła długie tygodnie, podczas których wielokrotnie słyszeliśmy, że jej stan jest bardzo ciężki i nie wiadomo czy uda się jej pomóc.
Gdy Karolka miała 2 tygodnie, przeszła zabieg ratujący życie – cewnikowanie serca, podczas którego do przewodu tętniczego został włożony stent. Po zabiegu jej stan początkowo się poprawił. Niestety, kilka dni później stan Karolci znów uległ pogorszeniu. Serce, a w szczególności niewydolna prawa komora, było powiększone na tyle, że zajmowało prawie całą klatkę piersiową i uciskało płuca, uniemożliwiając prawidłową wentylację.
Gdy miała 5 tygodni przeszła bardzo ryzykowną kilkugodzinną operację w krążeniu pozaustrojowym. Podczas operacji kardiochirurdzy zszyli zastawkę trójdzielną i zredukowali pogrubiałą ścianę prawej komory serca. Operacja bardzo obciążyła jej mały organizm. Jej stan się nie poprawiał. Niespełna dwa tygodnie później okazało się, że Karolinka wymaga zwiększenia napływu krwi do płuc i konieczna jest kolejna operacja.
Lekarze połączyli tętnicę podobojczykową z tętnicą płucną za pomocą sztucznego naczynia. Po operacjach wystąpiły różne powikłania jak chłonkotok do opłucnych, anuria, porażenie fałdu głosowego. Na szczęście, udało się je opanować.
W kolejnych tygodniach Karolinka powoli dochodziła do siebie. Gdy miała 3 i pół miesiąca wreszcie mogliśmy zabrać ją do domu. Serduszko Karolinki, dzięki zabiegom, które przeszła i lekom, które codziennie przyjmuje, jest zabezpieczone na tyle, że może funkcjonować w domu, bez pomocy maszyn. Jednak jest to rozwiązanie tylko tymczasowe. Na jak długo jeszcze wystarczy?
Karolinka będzie wymagała kolejnych operacji. W Polsce proponują nam leczenie paliatywne – operacje w kierunku serca jednokomorowego. Istnieje jednak szansa na serce dwukomorowe. W Pittsburghu w USA lekarze specjalizują się w operacjach zastawki trójdzielnej. Po zapoznaniu się z dokumentacją medyczną naszej córeczki zgodzili się na zastosowanie u niej tej metody. Są tylko dwie przeszkody – ogromna, milionowa kwota do zebrania i czas do 3 czerwca – bo wtedy kosztorys przestanie być ważny, a cena może znacząco wzrosnąć.
Błagamy, pomóż nam uratować nasz cud. Pomóż uratować serduszko naszej córki. Jej starsza siostra Magdalenka bardzo ją kocha. Nie widzi poza nią świata… Chcemy być szczęśliwą rodziną. Prosimy, daj nam szansę! Obiecujemy, że zostanie ona wykorzystana…
Aleksandra i Rafał, rodzice
Komentarze